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Aspectos individuales, familiares y sociales.

La enfermedad de Parkinson, desde el punto de vista de los pacientes y sus familiares, va más allá de los síntomas y su tratamiento. Conocer las consecuencias y las implicaciones que la enfermedad conlleva nos acerca más a las personas que la padecen y sus familiares. A pesar de ello, hay que tener en cuenta que existen recursos y apoyos económicos, médicos, profesionales, sociales, técnicos… que permiten maximizar la calidad de vida en cada una de las fases de la evolución de la enfermedad.

Hoy en día podemos decir que la enfermedad de Parkinson es desconocida para la gran mayoría de la sociedad. Se conoce por alguno de sus síntomas, como el temblor, o por personalidades que la han padecido (como el Papa Juan Pablo II), achacándose a personas muy mayores, pero las repercusiones que en el día a día la sufren, pueden ser personas no tan mayores y con múltiples síntomas que hacen que permanecer activo un día más sea un reto de superación.

Este desconocimiento hace más difícil asumir la enfermedad, sobre todo para personas que aún se mantienen activos en su vida laboral, con hijos adolescentes, se ven obligados a cambiar sus planes de jubilación. Incluso hay personas que, al encontrarse con una persona que padece párkinson, confunden ciertos síntomas con el estado de embriaguez, problemas cognitivos o mentales… llegando a tratar al enfermo como tal. Ante la sociedad, la persona afectada por la enfermedad de Parkinson tiende a ocultarse, se siente incomprendida y sola, lo que hace que se aísle y reduzca su autoestima.

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad degenerativa de larga duración, incapacitante, que puede desarrollar síntomas de pérdida de comunicación. Esto genera una serie de necesidades, dependencia física hacia una tercera persona (familiar o cuidador) y aislamiento social, además de la necesidad de unos recursos específicos para alcanzar una calidad de vida deseable a los que no todos tienen la posibilidad de acceder.

La realidad de la enfermedad de Parkinson es muy complicada. Se trata de una enfermedad con síntomas muy graves que van apareciendo sin “avisar”.

Entre otros síntomas de la enfermedad se encuentran los cambios psíquicos y de conducta. Es decir, se trata de una enfermedad bastante difícil de manejar.

La persona afectada de párkinson, a causa de su situación, empieza a manifestar sentimientos de frustración, inactividad e inutilidad, incomprensión, vulnerabilidad física y emocional, agravado por una posible apatía y/o depresión.

El familiar y cuidador sufre por la persona que quiere, intenta cuidarle lo mejor posible y a veces a costa de su propio bienestar, sienten la obligación de volcarse en los cuidados de la persona enferma olvidándose o sacrificando sus propias necesidades. En algunos casos, la vida del familiar gira exclusivamente en torno a las necesidades de la persona enferma de párkinson.

Los familiares pueden sentirse culpables, resentidos, enfadados (cambio de vida y lucha contra los síntomas), agotados. Esto puede crear problemas en la relación de pareja o con el familiar.

La separación y/o divorcio es más frecuente en enfermos de párkinson menores de 50 años, pues a estas edades la convivencia con ciertos síntomas secundarios es más compleja y difícil. Se producen síntomas del trastorno de la conducta como de la actividad sexual, la celotipia, ludopatía.

Ante las consecuencias derivadas de los síntomas, su evolución y todo lo anteriormente descrito, es importante apoyarse en los profesionales especializados que trabajan en este ámbito, médicos, logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales,…

El trabajo social en sus distintas expresiones se dirige a las múltiples y complejas relaciones entre las personas y sus ambientes. Su misión es facilitar que todas las personas desarrollen plenamente sus potencialidades, enriquezcan sus vidas y prevenir las disfunciones. El trabajo social profesional está enfocado a la solución de problemas y al cambio. Por ello, los trabajadores sociales son agentes de cambio en la sociedad y en la vida de las personas, familias y comunidades para las que trabajan. Es así como desarrolla acciones metodológicas con personas, familias, grupos y comunidades en los más diversos ámbitos de la sociedad (sectores públicos, privados, organismos gremiales y ONG).

Las intervenciones del trabajo social abarcan desde los procesos psicosociales, que se centran fundamentalmente en el individuo, hasta la participación en la política, la planificación y el desarrollo sociales. Las intervenciones incluyen el asesoramiento, el trabajo social de casos, el trabajo social con grupos, el trabajo de pedagogía social y el tratamiento y terapia familiar, así como los esfuerzos para ayudar a las personas a obtener servicios y recursos en la comunidad.

En la enfermedad de Parkinson el trabajador social asesora, orienta, informa y apoya en los diferentes procesos y dificultades que van apareciendo en la evolución de la enfermedad. Está al lado del enfermo y de su familia, realizando un seguimiento del caso para poder asesorar o apoyar cuando estos lo precisen, tanto a nivel emocional como en los recursos existentes ya que poseen conocimiento de los recursos económicos, técnicos, profesionales… y cómo alcanzarlos. Todo ello a través de estrategias de intervención directas e indirectas.